一个憔悴的老人，带着混乱的意识，记忆在慢慢流逝：这就是阿尔兹海默症的模样。但至少，它给了人们一段等待的时期，而在这段日子里，格里·泰勒决定用自己的方式度过——克己，优雅而又带着希望。

一个改变生活的诊断（上）

故事始于她在浴室看见镜子里的自己的那一刻。那是一个阴沉的早晨，格里·泰勒走进她曼哈顿公寓光亮的浴室。她如往常一样地照着镜子，看着镜子里的自己。一瞬间，她吓得脸色僵硬。

啊？什么？

她竟然认不出自己了。

她睁大眼睛盯着自己的样子想：噢，这是我的模样吗？不，这不是我。谁在我的镜子里？

这是年年末。那年她69岁，最近的几个月，她还在熟悉退休后的生活。曾经有那么几次，一些阴郁的感觉朝自己袭来，遮蔽了自己的思考。这曾经给她的工作带来过一些小问题。要知道，她是从一个小护士一步步爬到了管理者的位置。有一次，她主持一个员工会议，但在会议上，她完全不知道她在说些什么，她的脑子就像一个失速的引擎没办法正常运转。

“幸运的是，我是老大。于是我说，‘够了，萨里，告诉我你怎么想的。’”她会说那只是个小插曲。

有些平常的事情也会难倒她。她告诉她的丈夫，吉姆·泰勒，卧室的窗帘坏了。他演示给她看，她只是拉错了绳子。但这事还是不停发生。终于，什么办法都没用了。他就在旁边的墙上写着，哪根绳子是干嘛用的。

然后，有这么一天，她在十四街和第七街的地铁站下车，却搞不清楚自己为什么在那里。

嗯，是的，她知道，她的脑子里有什么东西不对了。她牢牢地记着这一点。她甚至并没有把这些怀疑告诉自己的丈夫。而泰勒先生，只是把她衰落的记忆力归结于她上了年纪。“我觉得她就是慢慢变得跟我一样，”他说，“我都健忘上十年了。”

但是现在，她认不出自己的脸了！对于泰勒夫人来说，这是“该死的时刻”，这个时刻，她必须接受这个可怕的现实。她看到的不再只是变老的种种阵痛，她看到的，是这个疾病到来的硝烟。

她不再埋怨镜子了，显而易见，有些重要的事情已经发生了。她强忍着自己的恐惧，没有告诉丈夫，偷偷地约了一个神经科医生。“在那之前，我觉得我还能把它瞒过去，”她解释道，“但这件事让我确定我必须要面对了。”

年11月，她见了曾经治愈她偏头痛的神经科医生。他听了她的症状，为她抽了血，并且给她做了一个简单的精神状态检查——一个通过一系列平常无奇的问题和指令来检测病患的认知能力的标准测试。（比如，她被要求从开始每隔7个数往回数；被要求用不含有“如果”、“并且”以及“但是”的词说一段话；被要求拿一张白纸，对折后放到她身后的地板上。）

他告诉她三个词，并对她说不一会儿他会再问她这些词是什么。为了强调，他用手指指着自己的脑袋——记住这些词。就这么简单。然后他让她回想，她只记起了一个：沙滩。在她的脑子里，她会继续把这个词与这位医生联系在一起，认为他叫“沙滩医生”。

他给她作了轻度认知障碍的诊断，一个阿尔兹海默症的常见先兆。这是她被贴上的第一个标签。即使在那时，她知道后面的许多东西会接踵而至。阿尔兹海默打垮了她的父亲，她的姑母以及她的一个表亲。她早就怀疑，终有一天，它会找到她。

残酷的现实是，每67秒，就会有一个美国人被阿尔兹海默症盯上。当它到来时，它对每个人都是一样的，让人的神智退化并无法治愈。一般而言，病人会与之共处8至10年，只有一些人可以坚持20年。

这个有着诸多可能性的疾病，总是一步步地向着更糟糕的形势走去，直到走到那无法抓住的终点。这就是阿尔兹海默熟悉的面孔，一个憔悴的人，带着混乱的意识孤独地待在养老院里，记忆慢慢流逝，对未来的期许也不再延续。但它也有一个开端，那就是一段等待的时期。

而这就是格里·泰勒现在的状态。等待。

现在，她依然拥有活力，掌控着自己的生活，对她大脑悄然的袭击还没有火力全开。但下周会如何呢？下个月？下一年？疾病总会到来。并且年复一年。直到永远。它没有哪一刻会是容易应对的。它在你身上刻上印记，它的进程混乱而不可预测。

“刚开始的时候，它像是炼狱，”有一天，她说，“那好似一个平静的时期。你在等着什么发生。那些你不愿它们到来的事情。那就好似是下地狱之前的炼狱。”

泰勒夫人是一个充满活力的女人，她有着一张圆圆的脸蛋和一头蓬蓬的卷发。她能说会道并喜欢思考，她思维敏捷而又风趣幽默。现在她72岁。她和她同样退休的丈夫住在林肯中心附近，除此之外，他们在康州谢尔曼市还有一套周末度假的屋子。

在她的医疗工作生涯中，她见过阿尔兹海默症是如何地蔓延的。现在，她要用她坚定的信念与之共处。当很多人知道自己患上此病时，他们经常将自己堕入极度的阴郁之中，试图向对自己因不断倒退的生活而逐渐远离的世界隐藏自己的症状。泰勒夫人却选择用不同的方式对待，用自己的活力对抗逆境，透过一个平静而又坚定的心态看待着阿尔兹海默，进取而不服输。

随着她走过阿尔兹海默布满靳棘的道路，她会不断发现着意外。有恼人的，有讽刺的，但也会有令人振奋的。在许多日子里，她不仅会经历各种困扰，也会发现各种喜悦。这个疾病，她新的不可见的伙伴，比她自身要庞大许多，而她，将要在它的躯壳里生活下去。这让她开始追问自己生命的目的，并且去追寻生命的各种可能性。

她的职业生涯已经结束。死亡正在逼近。她会就那么简单地成为一个患有阿尔兹海默症的女人，只能限于几眼回眸，还是，她能将此变成一个新生活的开始呢？

泰勒夫人去年在弗罗里达朱庇特市。年她被诊断为轻度认知障碍，一个阿尔兹海默症的常见先兆。（MichalKirbySmith为《纽约时报》拍摄）

她的丈夫一开始不能接受，好像他跌入了一个错误的生活里。他不敢看她的眼睛。他总是闪躲，阴沉，让她觉得她已被抛弃了一样。

他是这样描述的：“我就做一些平时男人在家做的事情，然后就躲进了我自己的窝里。有两个星期，我一句话也不说。我当时想，这不是我想要的生活。我娶了一个护士作妻子是想让她照顾我的。我要怎么去照顾别人？”

泰勒先生比她的妻子小两岁，瘦瘦高高的，长着一张小尖脸却有着磁性的声音，他的一头白发被他梳得整整齐齐。

为了解冻两人间的僵局，坐下来谈谈，了解对方的想法成了当务之急。他们刚刚坐下，泰勒夫人就开门见山地说：“有些不好的事情是将要发生的，但是现在还没有发展到很糟的地步。”只是这么一开口，事情就会往好了走。

是的，有些大事已经发生了。她变成什么样子，已经无法回头了。但是，他们还都活着。还在一起。未来还有很长的一段旅程等待着他们。所以他们继续往前走着，而且从那时起，他们的生活开始被记录着。

不仅仅是她的记忆在远离着她。许多人觉得，阿尔兹海默症就是一个记忆的疾病，但其实，它带来的痛苦远远不止这个。当她给医生描述她症状的一些例子时，他回复道：“你说的那不是记忆。那是你的执行功能。”实际上，你失去了做一件事时对顺序的把握。就像一个男人还没有用剃须膏就开始刮胡子那样。

她感觉不到自己衰退的速度。每个人的进展都不一样，直到疾病最终发展到了极限。她了解到，它的影响，一部分取决于认知储备的程度，一部分取决于脑力水平，这些都是一个人一生中积累起来的，并且还与理解力和刺激相关。她觉得这些东西她有很多——至少她希望如此。

她的医生给她开了安理申，一种增强认知水平的药物。它似乎使她的思考更加敏捷了，尤其是在早晨，但是她没办法真的测量它到底起了多大的作用。与此同时，它也有副作用。她因为不断地恶心不得不放弃了饮酒。她从来就不是个酒徒，但是，正如她说，“我是喜欢party的人。”

她充分地认识到她的生命已经经历了一场地震，她知道如果你放任这个疾病接管你，那么它将带给你深不见底的不幸。不过好在她从来就是个乐观的人。她从不哭泣。她知道，抑郁会带她进入她不想去的深渊，在那里她什么也得不到——“我可以去想更让我不爽的10件事。如果我抑郁了，我儿子将受伤，还有我的妹妹。”于是，取而代之的是，这个疾病让她更贪恋活着。

“我并没有什么非常特别的反应，”她解释道，“反倒是为此做了一些事情后，我会感到一种解脱。我喜欢把事情理智化，所以这给了我一个我控制着事情的错觉。但我知道我的家人和朋友在给我不可思议的支持。我知道我的丈夫不会因怕事而逃走。”

她发誓自己要向前看，并且开始更疯狂地投入到摄影这个自己一生的兴趣中，越来越多地去见朋友。泰勒先生每周五早上会在犹太社区中心跟他的外交事务小组的人聚会。不过除了这个爱好，泰勒先生一直都对表演有很浓的兴趣。他觉得，自己要在不得不花更多的时间照料自己的妻子之前，好好地放肆一把自己的表演梦。为此，他报了一个表演班。他们觉得，做这些事情，会让这个疾病与他们的生命更紧密地联系在一起。他们就是想要在这段看起来最阴郁的时光里，让每一天都活得最充实完满。

泰勒夫人2岁时与自己的母亲在布鲁克林康妮岛。

泰勒先生的情绪好些了。他做了一个阿尔兹海默患者的待办清单，算是作为将整个事情启动的一个方法吧。它们是：

怎么告诉孩子们？什么时候？孙辈呢？

还要继续保留两个房子多久？

需要进一步的照护吗？

修改遗嘱

临终决定

了解阿尔兹海默的家庭照护

哪里有阿尔兹海默病房？

他们开始照着清单理了起来。他们需要一个两居室的公寓吗？因为后面可能需要有人住在家里照护。也因为阿尔兹海默患者有时整夜整夜地无法入眠。他们应该既要这样一个公寓又保留着自己的房子吗？

他们可以把自己的客厅隔断出第二间卧室吗？他们有一次去看了一个公寓，别人就是这么做的。

最后他们决定就在自己的房子里待着了，等有需要的时候，再做隔断或换个房子。

他们目前的财政状况还令人安心，不过这个疾病也可能快速地消耗光各种资源。泰勒夫人不想住进任何机构里，但她知道这最终无法避免。有些时候他们会修改他们的遗嘱，留些资产给自己的孩子们。

那是否要告诉其他人呢？泰勒夫人曾经为了自己进入无工作状态的生活而烦恼，去看过一个心理医生。有一次，她提到了她的阿尔兹海默症。心理医生斩钉截铁地说：不要告诉任何人。朋友会离你远去。他们会留在你能力范围所及之外的地方。这话让泰勒夫人勃然大怒。这让她觉得患上阿尔兹海默症是件见不得人的不正当的事。她从此后再也不去看这个医生了。

泰勒夫妇讨厌萦绕在这个疾病外的一股鬼鬼祟祟的氛围。人们对待它的感觉就好像它是个不能提及的远房表亲。他们不想做这样的人。泰勒夫人决定了她不会把自己弄成一个戴着面具的人。“我决定让这个疾病在我的生命里活着，”她说，“你不是只有举旗投降的选择。”

她并不知道她要去告诉的人的次序，也不知道如何将这些可怕的东西组织成语言。你的生活就像一个脚本。她知道，阿尔兹海默给每个人都留下了重重的一笔。

她说：“我并不在乎别人怎么看我。”对于她而言，阿尔兹海默只是人的生命中一个普通的现实。但她却担心那些新闻对人们造成的影响，让他们成为这个疾病的一股暗流。这源自于她作为护士同情的本能。不仅如此，她还为别人如何看待她的丈夫而焦躁。当人们知道他的妻子已经这个样子，他们不再是以前的那对夫妻，不再是平等般配的一对，人们会把他从社会活动的名单中划掉吗？她不想也让他背上不光彩的烙印。

他们等待了六个月。她想要时间在她的新生活上先试着走走，让现在的她熟悉时间的习性，这样当她公布这个消息时，不至于感情过分地夸张。

她希望很清楚展示出来，她依然“掌着自己人生的舵”。

然后，在年独立日的那个周末，她告诉了自己的孩子们——她与前夫的儿子、她和泰勒先生的两个女儿以及泰勒先生前一段婚姻里的一个儿子。这件事情进行得很周密，他们跟每个孩子与他们的伴侣单独交谈，一个接着一个。

她是特地安排分开告诉的。“每个孩子都希望感受到你与他们之间有很独立的关系，”她解释道，“如果你让他们坐在一起，你好像在说他们每个人都一模一样。你否认了他们的个体性。那么他们以后就会照着他们的兄弟姐妹的反应去反应。老年痴呆的样子很难看的。我希望他们每个人都有机会根据自己的感受去做出自己的反应。”

这是很难接受的消息。泰勒夫妇做这件事时非常地小心谨慎。孩子们不需要知道太多细节。这对她来说也很煎熬，因为她知道她在给他们痛苦。

泰勒先生有三个孩子：马克·泰勒，他是一位民权律师，和他的妻子以及女儿住在布鲁克林；艾米·泰勒，她是一位护士，住在新泽西；以及海蒂·泰勒，一位社会学教授，与她的两个女儿住在美茵州。他们都非常熟悉这个疾病。艾米在她的工作中而海蒂在她医学社会学的研究中见到过。而马克，当他大学毕业时，他曾经在一个养老院工作，在那里他也见到过。

泰勒夫人的儿子，劳埃德·威德默，一位房产鉴定人，跟他的未婚妻住在纽约蒙哥马利。他一点也不觉得意外。他早就发现了她记忆里的小毛病，还为此逗过母亲。现在，他知道这些毛病的出处了。他并没有退缩。他是个非常能言善道的人，而他和母亲之间总是有说不完的话。她有时开玩笑说：“我觉得他出生之前就在跟我说话了。我总是听到肚子里有响声。”

所以他继续逗她，比以前更甚了，有时他的未婚妻都看不过去了。但泰勒夫人并不介意。自从威德默先生21岁因为一次意外伤着自己的髋部后，他们之间就非常亲密了。因为那是有生以来第一次，他觉得他不再是无所不能的。而这，牢固了他和他母亲之间的关系。

她推迟了告诉自己孙辈们的时间，而是先告诉了其他的亲戚和要好的朋友，她稳步地扩宽这个消息的圈子。她并不会去打个广告——“格里泰勒得到阿尔兹海默症”——但她会如实坦承。她的心理医生告诉她，谁也不要告诉。而她，会告诉所有人。

有人眼都不眨地接受了这个消息，而有人含含糊糊，恐怕是真相的光芒对他们太耀眼以至于他们无法直视。你确定吗……你看上去不像……我都没有注意到。有的人试着说些什么开解她，让她不要想这个。而她却要坚定地告诉人们，她就是得了这个没人想要的东西。

有一个朋友有一晚醒来后给她打电话说，“我刚刚好难过，你一定很绝望吧。”

这真是让人心痛。好吧，谢谢你提起这个，她会想。

然后，她告诉她朋友：是的，但这件事情包含了好多东西，并不是每个东西都令人伤心或绝望。

一个很好的朋友，出于关心，在互联网上拼命地找着一些办法，然后有一天突然拜访，带着一些椰子油。有些研究表明这个可能会有助于提升认知功能。有一个医生为此还写了本书。她迫不及待地告诉泰勒夫人。

她把自己称作“自命不凡的医者”，泰勒夫人对所有江湖药方以及神医思维都不屑一顾。不过她知道，椰子油肯定是无害的。出于尊重朋友的好意，她开始食用起来。“在我这个年纪，它还能对我有什么害呢？”她思索着，“它对指甲好，对皮肤也好。”不过在食用了几周后，她没发现有什么好处，于是就将其丢在一边，继续自己的生活了。

在她做着她的坦白的过程中，有一件事情让她有一种不断下陷的感觉。她的有些朋友已经显露出了早期的症状。她想，他们也在路上了。

泰勒夫人和她的丈夫吉姆·泰勒在年去拉斯维加斯的旅行中乘坐出租车。（MichalKirbySmith为《纽约时报》拍摄）

格里·泰勒出生在布鲁克林，直到5岁时她都生活在那里。之后随着她的大家庭，威尔逊一家，沿着长岛的城镇迁徙：谷溪、莱文顿、玛萨皮克。她有一个哥哥和一个妹妹。她是家里老二。

她父亲管理着一家沃尔沃斯零售店。糟糕的是，他8岁时就患有图雷特综合症（症状为不自主的多发肌肉抽动和猥亵性语言—译者注）。他非常努力地控制着症状以便能好好地完成工作，不过当他在家时，泰勒夫人邀请来家里玩的小伙伴们就没这么走运了。好在他是一个不可撼动的乐天派，而这一点也传给了泰勒夫人。

她与她母亲的关系则是充满了问题。她的母亲是一个有人格障碍的银行出纳和会计。她的情绪变幻莫测，前一秒还亲昵友善，下一秒就雷霆大作。“这就好像一个人跟你说，亲爱的，快过来，我要捅你一刀。”泰勒夫人说，“我妈妈口中的一句你好可能都会是变成一种羞辱。”

她与她母亲紧张的关系让她想要早一点离开这个房子。她想要读大学，想以数学或文学作为自己的职业。而泰勒夫人的母亲，这个掌管着家庭大权的人，觉得她应该放弃读大学的念想，直接找份工作。

“我是个快乐的小孩，”她说，“可我妈像对待一个杂货一样对我。”

她后来想过去作一名护士。她自己存了美元，这些钱足够她去读护士学校了。所以她决定把握住这个唯一可行的机会逃脱她母亲每日的喋喋不休。

后来她的父母离异并又各自再婚了。他们两人在三个月内因中风而分别过世，过世时，都是70多岁。她父亲的痴呆症在66岁时稳定了下来，直到临死前在养老院里才又严重了起来。泰勒夫人的妹妹住在纽约北部，哥哥在加州，他们俩都没有阿尔兹海默的迹象。

开始她是一名护士，后来当她拿到了公共卫生的硕士学位后，泰勒夫人升上了管理的岗位。她最后爬到了贝斯·阿伯拉罕健康服务公司的执行副总裁，然后是犹太盲人协会的执行副总裁。在她的职业生涯中，一个关键的工作就是在老年人的家里建立起一套临终关怀以及家庭照护的项目，让这些老人可以在家接受护理。

当她注意到自己的记忆出了问题时，她主动地离开了管理岗位，到65岁时，她从协会退休了。后来她作为一个顾问，在一些日间照护和家庭护理的项目上又工作了几年。

吉姆·泰勒走入她的生活还是因为他们的孩子。数一数，23年过去了。当时，他们都住在白原市。他们的儿子都在同一个名叫“童子军”的俱乐部活动，而她是这里的领导。在那个夏天，她和吉姆都报名了一个动物园的野营活动。泰勒先生打电话给她想要问问集体用车的安排，而她说，不用了，她可以开车载他们过去。

后来，泰勒先生询问了他和格里共同的一个朋友她是否现在单身。她刚刚和她第二任老公分开；而泰勒先生离婚已八年了。

他出生于肯塔基州辛西亚纳市的一个小镇，为IBM工作（30年后的年他在那儿退休）。他是一个财务分析师，他的工作是为主流的软件制定定价的策略。

他曾经无比痛苦过。“在我的第一段婚姻里，我并不幸福。”他说，“我就是带着这种不幸走入现在的婚姻的，我觉得这个女人可以给我幸福。在我单身的那段时间，我一直想要摆脱我的不幸。在单身的头几年里，我非常的孤独和不开心。后来慢慢地，我好了起来。我开始读很多书，并







































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